Het gezicht van MS
Chronisch ziek zijn, maar niet kunnen voorspellen welke symptomen je krijgt, wanneer dat gebeurt en hoe lang ze aanhouden. In Nederland leven zeker 25.000 mensen met multiple sclerose (MS); een progressieve ziekte waarbij je eigen immuunsysteem je zenuwen aanvalt.
Omdat MS zich bij iedereen anders uit, wordt er ook wel gesproken van ‘de duizend gezichten van MS’. Zes van die gezichten zijn Maarten, Yael, Marco, Hanneke, Hans en Ramon. De portretten die ik van hen maakte, laten de diversiteit en hun persoonlijke beleving van deze onzekere ziekte zien. Want waar je in de media vooral de dramatische verhalen hoort, vertellen zij andere.
Een ziekte, meerdere gezichten
Multiple sclerose (MS) is een chronische, progressieve ziekte waarbij ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel. MS tast de isolatielaag (myeline) van de zenuwen aan, waardoor het centrale zenuwstelsel bepaalde signalen niet goed kan verwerken. Dat leidt tot een groot aantal uiteenlopende mogelijke symptomen: problemen met lopen, bewegen, zien en coördinatie (balans), krachtsverlies, spierkrampen of spasmes, gevoelsstoornissen, blaas-, slik- of seksuele problemen, onduidelijke spraak, vermoeidheid, cognitieve problemen en psychische klachten. MS is geen dodelijke ziekte.
De meeste mensen met MS krijgen die diagnose wanneer ze tussen de 20 en de 40 jaar oud zijn, maar MS kan ook bij kinderen voorkomen of juist later in het leven nog ontstaan. In Nederland leven zeker 25.000 mensen met MS. Wereldwijd wordt dit aantal geschat op 2,8 miljoen.
Hoe MS precies ontstaat en wat de oorzaken zijn, is nog niet bekend. Het is daarom ook moeilijk aan te geven wie MS krijgt en waarom. Uit onderzoek blijkt wel dat er meerdere factoren bijdragen aan het ontstaan van MS, zoals geslacht. De ziekte komt ongeveer twee keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen.
Er zijn grofweg drie vormen van multiple sclerose te onderscheiden, maar de ernst van de klachten en de snelheid van de achteruitgang kan zelfs binnen een vorm sterk variëren, van mild tot zeer agressief. Het verloop is zodoende voor elke vorm van MS en iedereen anders. Vandaar dat ze ook wel spreken van ‘de duizend gezichten van MS’. Zo kan het zijn dat sommige mensen jaren na de diagnose nog steeds weinig klachten ervaren, terwijl anderen al vrij snel achteruitgang merken. Afhankelijk van de vorm van MS kunnen sommige klachten ook weer (gedeeltelijk) verdwijnen na verloop van tijd. Een van de meest frustrerende aspecten van de ziekte is dat het verloop zo onvoorspelbaar is: niemand weet welke symptomen zullen optreden, wanneer ze zullen optreden en hoe lang ze zullen aanhouden. Onzekerheid is daardoor een gevoel dat alle mensen met MS kennen.
Tekst en grafiek: Stichting MS Research
Sanne Bakker
Hi! Mijn naam is Sanne Bakker, ik ben 21 jaar oud en studeer Journalistiek aan de Hogeschool Utrecht. Fotografie is altijd een grote hobby van mij geweest en tijdens de minor Fotojournalistiek concludeerde ik: hier wil ik óók mijn werk van maken! Na mijn journalistieke carrière te zijn gestart bij een paar lokale kranten, schrijvend over verschillende onderwerpen, neem ik nu de stap om mijn vaardigheden breder in te zetten. Ik ben een journalist en fotograaf die geïnteresseerd is in mensen; hun passies, verhalen, lifestyles, visies... Ik heb een grote voorliefde voor het maken van portretfoto's en met mijn camera evenementen bezoeken.